Saat ini banyak orang tua yang berlomba memenuhi nutrisi terbaik pada 1000 Hari Pertama Kehidupan. Mereka melakukan itu agar anak-anaknya terhindar dari penyakit stunting atau kondisi gagal tumbuh akibat malnutrisi kronis.
Sayangnya, para orang tua juga harus dihadapi tantangan dalam mendapatkan nutrisi setiap harinya. Mulai dari sulitnya ketersediaan hingga mahalnya biaya yang harus dilakukan.
Bagaimana tanggapan anda mengenai artikel ini?
Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien. Angka kejadiannya kurang dari 2000 orang di populasi.
Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, anak dengan kondisi medis khusus seperti penyakit langka memiliki beban yang sangat besar. Baik dari sisi tantangan kesehatannya, maupun pemenuhan nutrisi sehari-hari.
"Untuk itu kami aktif mendorong bantuan berbagai pihak. Salah satunya adalah dorongan implementasi peraturan untuk memudahkan penyediaan dan penanggungan nutrisi medis khusus bagi anak dengan penyakit langka," ujar Peni dalam talk show Dorong Implementasi Peraturan tentang Nutrisi Medis Khusus untuk Bantu Pemenuhan Nutrisi Anak dengan Penyakit Langka, akhir pekan lalu.
Setidaknya ada 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75 persen dari pasien penyakit langka adalah anak-anak dan hanya sekitar 5 persen pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai.
Khusus di Indonesia, satu dari 1000 orang memiliki penyakit langka. Selain berbahaya bagi kondisi kesehatan anak itu sendiri, anak dengan penyakit langka juga berpotensi mengalami stunting akibat sulitnya pemenuhan nutrisi pada awal kehidupan.
"Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitif anak dapat dinomorduakan," terang Prof. DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K), Guru Besar FKUI dan Dokter Spesialis Anak Konsultan Nutrisi Penyakit Metabolik.
"Pemerintah wajib mendukung kebutuhan anak yang mengidap penyakit langka, terlebih saat ini sudah diterbitkan ada Peraturan Menteri Kesehatan nomor 29 tahun 2019 tentang Penanggulangan Masalah Gizi Bagi Anak Akibat Penyakit. Petunjuk teknis mengenai peraturan dan komitmen pemerintah pusat hingga daerah inilah yang kita dorong agar anak dengan penyakit langka dapat terjamin nutrisi sehari-harinya," sambungnya.
Talk Show dalam momentum 100 tahun RSCM, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bersama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas Indonesia. (Foto: Ist)
Lebih lanjut, Prof. Damayanti menjelaskan bahwa, tidak sedikit anak dengan penyakit langka yang membutuhkan Pangan untuk Kondisi Medis Khusus (PKMK). PKMK ini mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan sebagai satu-satunya sumber nutrisi maupun terapi pendukung.
Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Sebagai contoh di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya PKMK, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.
“Sampai saat ini, Peraturan Menteri Kesehatan nomor 29 tahun 2019 sudah mengatur bahwa intervensi gizi spesifik seperti PKMK dibutuhkan dalam tata laksana masing-masing kondisi kesehatan dengan resiko stunting besar seperti penyakit metabolik karena dapat mempengaruhi peningkatan kebutuhan nutrisi maupun kemampuan anak menyerap nutrisi yang dikonsumsi. Namun, sampai saat ini kami masih menunggu petunjuk teknis untuk memastikan implementasi peraturan terkait," terang Peni.
Dalam Kabinet Indonesia Maju Jilid II, Presiden Joko Widodo mengharapkan program kerja tidak hanya terkirim (sent), tetapi juga tersampaikan (delivered). Begitu pula dengan peraturan pemerintah, tidak cukup berhenti di regulasi tetapi harus ada implementasi. Tanpa implementasi yang terarah, kebijakan akan menjadi sia-sia.
Pada intinya, diperlukan petunjuk teknis dan komitmen pemerintah daerah untuk membuat gebrakan kebijakan ini sebagai fondasi intervensi gizi anak-anak berisiko stunting. Termasuk anak dengan penyakit langka.
“Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dan berkembang dengan sehat, termasuk anak yang memiliki penyakit langka sekalipun. Saat ini, kami terus menerus berjuang supaya anak kami mendapat asupan nutrisi yang cukup," ucap Karina Astari, seorang orang tua dari anak dengan penyakit langka.
"Kami mengetahui betul bagaimana PKMK berperan vital dalam kesehatan dan keselamatan anak kami. Kami memiliki harapan dan kepercayaan besar bahwa pemerintah dapat membantu meringankan biaya kebutuhan pengobatan anak kami, serta mendukung masa depan anak-anak kami.” tutup Karina.
Cek Berita dan Artikel yang lain di Google News(FIR)
