Indriani Ginoto namanya. Ia telah hidup dengan penyakit langka yaitu Hipertensi Paru dan Lupus selama 21 tahun. (Foto: Dok. FleishmanHillard)
Indriani Ginoto namanya. Ia telah hidup dengan penyakit langka yaitu Hipertensi Paru dan Lupus selama 21 tahun. (Foto: Dok. FleishmanHillard)

21 Tahun Hidup dengan Hipertensi Paru dan Lupus, Indri Pantang Menyerah

Rona kisah hipertensi paru
Raka Lestari • 28 September 2018 14:41
Jakarta: Wajahnya terlihat segar, sepintas tak terlihat ada kekurangan pada dirinya. Perempuan berkacamata itu duduk di sofa berwarna coklat. Berbalut outer merah, tim Medcom.id mewawancarai kisah inspiratif yang berhasil menjadi salah satu penyintas penyakit langka, yaitu Hipertensi Paru.
 
Indriani Ginoto namanya. Ia telah hidup dengan penyakit langka yaitu Hipertensi Paru dan Lupus selama 21 tahun. Hipertensi Paru sendiri adalah kondisi yang terjadi di arteri pulmonalis / paru, membuat jantung bekerja ekstra keras dan dapat berakibat fatal dalam waktu cepat. 
 
Bahkan tingkat kematian karena Hipertensi lebih tinggi dibandingkan kanker payudara dan kanker kolorektal.

Bagaimana tanggapan anda mengenai artikel ini?


Jika melihat data yang dihimpun Yayasan Hipertensi Paru Indonesia (YHPI) selama beberapa tahun terakhir, prevalensi Hipertensi Paru di dunia adalah 1 pasien per 10.000 penduduk. Ini artinya dapat mencapai 25 ribu pasien Hipertensi Paru di Indonesia. 
 
Sebanyak 80 persen pasien Hipertensi Paru tinggal di negara-negara berkembang di mana Hipertensi Paru sering mirip dengan penyakit jantung, PPOK, autoimun, pembekuan darah (emboli), dan sebagainya.
 
Menurut catatan YHPI, Hipertensi Paru lebih sering diderita anak-anak dewasa, juga lebih banyak terjadi dengan perbandingan 9:1, dengan mean survival sampai timbulnya gejala sekitar 2-3 tahun. 
 
“Sayangnya, penanganan Hipertensi Paru di Indonesia terkendala oleh berbagai faktor, termasuk belum luasnya kesadaran terhadap bahaya penyakit Hipertensi Paru,” ungkap Indriani Ginoto membuka pembicaraan. Ternyata Indri juga menjabat sebagai Ketua YHPI. 
 
Awal Mengalami Hipertensi Paru
 
Mengawali kisahnya perempuan yang akrab disapa Indri ini menerangkan bahwa ia mengalami penyakit Hipertensi Paru yang disebabkan karena penyakit Lupus yang sudah dideritanya sejak tahun 1994. 
 
"Saya pertama kali didagnosa karena check up rutin, karena sudah ada lupus sebelumnya. Karena pada saat terkena Lupus jantungnya memang sudah ada masalah, sudah ada penumpukan cairan di jantung sehingga setiap tahun harus selalu dicek," papar Indri melanjutkan kisahnya. 
 
Suatu hari pada tahun 1997 pada saat melakukan pengecekan rutin untuk jantungya, Indri mendapatkan diagnosis bahwa dirinya menderita Hipertensi Paru yang pada saat itu masih masuk dalam kategori sedang. 
 
"Pada saat mendapatkan diagnosis mengenai Hipertensi Paru, tidak merasakan apa-apa karena memang masih kecil dan sebelumnya memang sudah ada penyakit Lupus juga," ucap Indri yang malah bisa sambil sedikit tertawa. 
 
Dan sayangnya pada saat itu informasi mengenai penyakit Hipertensi Paru masih belum banyak sehingga Indri hanya mendapatkan obat-obatan khusus untuk penyakit Hipertensi Paru. Obat-obatan yang diberikan oleh dokter terbatas hanya obat-obatan untuk jantung biasa untuk mengurangi gejala yang dialaminya. 
 
Kemudian baru pada tahun 2004, dokter sudah mulai memberikan obat-obatan khusus untuk Hipertensi Paru, yaitu Sildenafil. Sildenafil adalah obat yang berfungsi untuk menurunkan tekanan darah tinggi di paru-paru. Namun obat ini juga dapat berfungsi sebagai obat untuk menangani disfungsi ereksi yang dialami oleh para pria. 
 
"Setelah itu tahun 2004 baru mulai ada dokter yang ngeresepin sildenafil. Saat itu obat yang diberikan adalah Viagra karena belum ada yang generik." Hipertensi Paru merupakan penyakit yang bersifat progresif, sehingga semakin lama penyakitnya akan semakin memburuk. 
 
"Sehingga obat-obat yang diberikan kepada pasien Hipertensi Paru sebenarnya hanya bersifat untuk menahan semakin memburuknya penyakit Hipertensi Paru tersebut."
 
Jika pada awal terkena Hipertensi Paru ia hanya mengonsumsi satu jenis obat yaitu sildenafil. Dan sampai saat ini ia sudah sampai mengonsumsi tiga jenis obat yang berbeda, yaitu Sildenafil, Beraprost, dan Bosentan. 
 
(Baca juga: Mudah Sesak Napas, Waspada Hipertensi Paru)
 
21 Tahun Hidup dengan Hipertensi Paru dan Lupus, Indri Pantang Menyerah
(Indriani Ginoto telah hidup dengan penyakit langka yaitu Hipertensi Paru dan Lupus selama 21 tahun. Foto: Dok. FleishmanHillard)
 
Pengalaman Selama Menderita Hipertensi Paru 
 
Hidup dengan Hipertensi Paru tentu membuat aktivitas Indri menjadi terbatas. Namun untungnya, Indri selalu mendapatkan dukungan penuh dari keluarga, mulai dari orang tua dan keluarga besarnya juga ikut membantunya dalam menghadapi penyakit yang masih tergolong langka tersebut. 
 
"Orang tua saya, kebetulan juga masih ada dan terkadang mereka menemani saya ketika sedang melakukan kegiatan. Dan keluarga besar saya juga membantu untuk membayar biaya pengobatan," kenang Indri.
 
Biaya pengobatan untuk penderita Hipertensi Paru sendiri memang tidaklah sedikit. Selain itu, penderita Hipertensi Paru memang diharuskan untuk mengonsumsi obat-obatan tersebut seumur hidup mereka. 
 
"Sampai saat ini, di Indonesia baru tersedia satu jenis obat untuk penyakit Hipertensi Paru yaitu Beraprost yang sudah di cover BPJS. Sildenafil sendiri baru mau masuk ke Indonesia. Sildenafil memang sudah masuk formularium nasional BPJS sejak akhir 2017 namun sudah hampir satu tahun ini implementasinya masih belum ada."
 
Menurut wanita berkacamata ini, regulasi mengenai obat-obatan bagi penderita penyakit Hipertensi Paru sangatlah penting karena jika harus membeli sendiri, obat-obatan tersebut sangatlah mahal. 
 
Harga obat-obatan bagi Hipertensi Paru memang cukup mahal, bisa mencapai 45 juta bahkan sampai 150 juta per bulannya. "Ini merupakan salah satu tantangan bagi pasien Hipertensi Paru, karena jika obat-obatan bagi penderita Hipertensi Paru aksesnya bisa dipermudah, mungkin Hipertensi Paru bisa dikelola seperti Hipertensi biasa." 
 
Memang saat ini, para penderita penyakit Hipertensi Paru cukup kesulitan mendapatkan obat-obatan di Indonesia. Biasanya para penderita penyakit ini, mendapatkan obat dengan cara membelinya ke luar negeri atau menitip teman atau kerabat mereka yang sedang berada di luar negeri. 
 
Para pasien Hipertensi Paru juga bukan tanpa kendala dalam menjalani kehidupan sehari-sehari. "Hipertensi Paru menyebabkan disabilitas ya. Kita memang dari luar terlihat sehat-sehat saja, tetapi sebenarnya terkadang suka sesak napas kalau kecapean," papar Indri.
 
"Pernah waktu itu saya lagi di berobat di rumah sakit, lalu karena sedang kecapean saya duduk. Kemudian ada lansia juga mencari tempat duduk, orang-orang di sana langsung pada ngeliatin saya mungkin karena dianggap masih muda tetapi kok tidak mau memberikan duduk buat orang tua," kenang Indri. 
 
Hal yang sama juga dikatakan oleh dr. Lucia Kris Dinarti SpPD SpJP, ahli Hipertensi Paru dari RS Sardjito, Yogayakarta yang ditemui oleh tim Medcom.id dalam acara Diskusi Publik Mengenai Hipertensi Paru di kawasan Kuningan, Jakarta, Senin 24 September 2018 lalu. Menurutnya penyakit Hipertensi Paru memang jarang dikenal karena untuk mengeceknya memang tidak mudah dan gejala yang dialami oleh penderitanya pun tidak spesifik. 
 
"Sebagian besar mereka keluhannya adalah sesak napas. Untuk itu, jika Anda mengalami sesak napas yang terjadi karena penyebab yang tidak jelas, sebaiknya memeriksakan diri ke dokter untuk mengetahui penyebab pasti dari sesak napas tersebut," saran dr. Lucia.
 
Mendeteksi Penyakit Hipertensi Paru
 
Anggota Komunitas YHPI sendiri yang berdiri sejak akhir tahun 2014 tersebut, sampai saat ini sudah mencapai sekitar 500 orang namun menurut Indri, hal tersebut kemungkinan masih bertambah karena memang sulitnya diagnosis mengenai penyakit Hipertensi Paru.
 
"Teman saya, ada yang harus memeriksakan diri ke lima dokter yang berbeda baru mengetahui bahwa dirinya terkena Hipertensi Paru, padahal dia memeriksakannya di Jakarta yang merupakan kota besar. Saya tidak bisa membayangkan bagaimana mereka yang tinggal di daerah." 
 
Untuk itu, Indri sangat mengharapkan perhatian dari pemerintah untuk lebih memerhatikan mengenai masalah Hipertensi Paru di Indonesia, karena penyakit ini memang cukup sulit dideteksi sehingga membutuhkan dokter yang memang ahli di bidangnya. Ia sendiri mengalami Hipertensi Paru karena penyakit Lupus yang memang sudah lebih dulu di deritanya. 
 
Menurut dr. Kris, Hipertensi Paru memang umumnya terjadi karena penyakit jantung bawaan atau komplikasi dari penyakit lain. Namun ada beberapa cara yang bisa dilakukan untuk mendeteksinya. 
 
"Pertama, bisa dengan mengecek melalui statoskop. Melalu statoskop, kita bisa mengetahui perbedaan bunyi jantung antara yang kiri dan kanan. Dan yang kedua, bisa melalui rekam jantung. Dari rekam jantung, dokter bisa menemukan perbedaan antara jantung kanan dan kiri. Lalu kemudian, bisa juga melalui USG Jantung," ucap dr. Kris.
 

(Data yang dihimpun Yayasan Hipertensi Paru Indonesia (YHPI) selama beberapa tahun terakhir, prevalensi Hipertensi Paru di dunia adalah 1 pasien per 10.000 penduduk. Ini artinya dapat mencapai 25 ribu pasien Hipertensi Paru di Indonesia. Sebanyak 80 persen pasien Hipertensi Paru tinggal di negara-negara berkembang di mana Hipertensi Paru sering mirip dengan penyakit jantung, PPOK, autoimun. Video. Dok. Royal Free London NHS Foundation Trust/YouTube)
 
Pola Hidup Bagi Penderita Penyakit Hipertensi Paru
 
Dengan adanya Hipertensi Paru yang dideritanya, tentu saja aktivitas Indri pun terbatas. "Saya sekarang ini, kurang lebih setelah lima tahun belakangan memang kalau jalan seratus atau dua ratus meter memang sudah sesak napas. Dan juga kalau olahraga paling hanya bisa jalan santai. Berenang misalnya, itu sudah tidak bisa karena kan di dalam air itu berat tekanannya," ucap Indri. Ia juga menambahkan, terkadang jika memang sedang lelah, ia berjalan menggunakan kursi roda. 
 
"Pola hidup pasien yang menderita Hipertensi Paru memang harus dijaga karena mereka kalau sakit, tentu recovery-nya juga akan lebih lama dibandingkan mereka yang sehat. Selain itu, lingkungan juga sangat berpengaruh menyebabkan Hipertensi Paru," tukas Prof. Dr. dr. Bambang Budi Siswanto, Sp.JP (K), Fascc, FAPSC, FACC, Ahli Hipertensi Paru dari Rumah Sakit Harapan Kita. 
 
"Gaya hidup yang sering makan makanan yang tidak sehat, misalnya itu juga kan memicu terjadinya obesitas sehingga bisa menyebabkan berbagai penyakit, salah satunya adalah Hipertensi Paru. Untuk itu, pola hidup seseorang memang harus diperhatikan juga," tambahnya lagi. 
 
Salah satu pantangan yang harus dipatuhi bagi Indri adalah tidak boleh mengonsumsi garam dan air yang berlebihan karena bisa meningkatkan tekanan pada jantung. "Kalau saya sih dalam sehari maksimal satu liter air. Tetapi ukuran maksimal untuk setiap orang berbeda-beda untuk setiap orang. Ada juga orang yang maksimal sehari mengonsumsi satu setengah liter air."
 
Pesan Untuk Sesama Penderita Penyakit Langka di Indonesia
 
Jika melihat di internet, ada banyak artikel yang mengatakan bahwa penderita Hipertensi Paru hanya akan bertahan sampai dua atau tiga tahun. Namun hal tersebut tidak berlaku bagi Indri, saat ini ia sudah berhasil hidup dengan Hiperetensi Paru dan Lupus yang dialaminya selama lebih dari 20 tahun. 
 
"Kebiasaan khusus kenapa saya bisa bertahan sampai lama sebenarnya tidak ada. Cuma mungkin saya kebetulan jarang sekali memikirkan penyakit saya ini. Apa yang terjadi kan sudah diatur sama Tuhan, jadi kita tinggal menjalankan saja," ucap Indri yang selalu aktif di YHPI-yang juga menjadi salah satu alasannya sehingga ia memiliki tujuan dalam hidupnya. 
 
"Pesan khusus untuk para penderita penyakit langka seperti saya, yang penting adalah tetap semangat karena kalian tidak sendiri. Salah satu cara yang bisa dilakukan adalah dengan mengikuti berbagai komunitas, karena kalu kita berjuang sendiri menghadapi penyakit kan sedikit sulit ya, kalau bersama-sama kan bisa lebih mudah," tutur Indri. 
 
Pada awalnya, Indri memang cukup sering memikirkan penyakitnya tersebut namun seiring dengan berjalannya waktu Indri memahami bahwa apa yang terjadi pada dirinya sudah diatur oleh Tuhan dan semuanya akan indah pada waktunya. 
 
"Kita harus menjalaninya dan hidup berdamai dengan penyakit kita tersebut. Yang terpenting adalah ikhlas saja, damai, dan jangan ditentang (namun harus terus berusaha)," tutup Indri.
 

 

(TIN)
FOLLOW US

Ikuti media sosial medcom.id dan dapatkan berbagai keuntungan

Dapatkan berita terbaru dari kami Ikuti langkah ini untuk mendapatkan notifikasi

unblock notif