FITNESS & HEALTH
Pentingnya Deteksi Dini Hemofilia dan Gangguan Perdarahan
Elang Riki Yanuar
Jumat 17 April 2026 / 17:00
- Hari Hemofilia Sedunia 2026 jadi momentum HMHI dan WFH mengingatkan pentingnya deteksi dini gangguan perdarahan dengan tema Diagnosis: First step to care.
- WFH menyoroti 3/4 penderita hemofilia di dunia belum terdiagnosis. Di Indonesia baru 3.801 pasien terdata hingga 2025, sekitar 1 dari 10 teridentifikasi.
- HMHI menilai keterbatasan fasilitas lab dan dokter spesialis jadi kendala. Kampanye dilakukan dengan menyalakan Monas dan Bundaran HI berwarna merah.
Jakarta: Dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia 2026 yang jatuh setiap 17 April, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) bersama The World Federation of Hemophilia (WFH) kembali mengingatkan masyarakat tentang pentingnya deteksi dini hemofilia dan berbagai gangguan perdarahan lainnya.
Peringatan tahun ini mengusung tema “Diagnosis: First step to care” yang menekankan bahwa diagnosis merupakan langkah awal yang menentukan arah pengobatan dan kualitas hidup pasien dalam jangka panjang. WFH menilai bahwa peningkatan angka diagnosis akan membuka akses lebih luas terhadap perawatan yang tepat dan berkelanjutan.
Presiden WFH, Cesar Garrido, menegaskan bahwa diagnosis bukan hanya proses medis, melainkan pintu utama menuju penanganan yang layak.
“Diagnosis yang akurat merupakan pintu gerbang menuju pelayanan dan pengobatan bagi orang dengan gangguan perdarahan. Namun, di dunia, berbagai hambatan masih memperlambat bahkan menghalangi proses diagnosis sehingga angka diagnosis tetap sangat rendah," kata Cesar Garrido, Presiden WFH.
"Saya mengajak komunitas global untuk bersatu memperjuangkan penguatan kapasitas diagnosis di seluruh dunia karena tanpa diagnosis tidak ada pengobatan, dan tanpa pengobatan tidak akan ada kemajuan," lanjutnya.
Hemofilia sendiri merupakan kelainan pembekuan darah yang terjadi karena tubuh kekurangan faktor pembekuan. Pada hemofilia A, pasien mengalami kekurangan faktor VIII, sedangkan hemofilia B disebabkan kekurangan faktor IX. Kondisi ini membuat perdarahan menjadi sulit berhenti dan berisiko memicu komplikasi serius bila tidak ditangani.
Gejala hemofilia sering kali muncul dalam bentuk lebam-lebam yang mudah terjadi, pembengkakan sendi disertai nyeri, hingga gangguan gerak. Selain itu, perdarahan juga dapat terjadi pada organ lain seperti mimisan berulang, gusi berdarah, atau perdarahan pascatindakan medis seperti cabut gigi maupun sunat.
Masalahnya, gejala tersebut kerap dianggap sepele sehingga banyak pasien terlambat mendapatkan pemeriksaan. Padahal, hemofilia perlu dicurigai terutama pada anak laki-laki yang memiliki riwayat keluarga dengan keluhan perdarahan serupa.
Diagnosis hemofilia dimulai dari pengenalan gejala, kemudian dilanjutkan dengan pemeriksaan dasar seperti darah tepi lengkap serta activated partial thromboplastin time (aPTT) yang dapat dilakukan di rumah sakit. Setelah itu, pemeriksaan kadar faktor VIII dan faktor IX dibutuhkan untuk memastikan jenis hemofilia secara spesifik, namun tes ini hanya tersedia di fasilitas kesehatan tertentu.
WFH memperkirakan bahwa sekitar tiga perempat populasi dunia yang hidup dengan hemofilia belum terdiagnosis. Angka ini bahkan dinilai lebih besar pada gangguan perdarahan lain seperti von Willebrand Disease yang juga masih jarang terdeteksi secara cepat.
Di Indonesia, hingga tahun 2025 tercatat sebanyak 3.801 pasien hemofilia sudah terdiagnosis. Namun jika dibandingkan dengan estimasi jumlah penderita yang seharusnya ada, hanya sekitar 1 dari 10 pasien hemofilia yang berhasil teridentifikasi secara resmi.
Ketua HMHI, Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), menyebut keterbatasan fasilitas dan distribusi layanan menjadi tantangan utama dalam upaya mempercepat deteksi dini.
"Indonesia masih memiliki keterbatasan dalam aspek fasilitas laboratorium, terutama persebarannya. Hanya 11 provinsi yang dapat memeriksakan kadar faktor pembekuan darah untuk menkonfirmasi diagnosis hemofilia. Konsultan hemato-onkologi di Indonesia juga baru tersedia di 26/38 provinsi untuk pasien anak-anak dan 33/38 provinsi untuk pasien dewasa. Tentu kondisi ini tidak sebanding dengan perkiraan jumlah pasien yang tersebar di Indonesia,” Jelas Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI).
Selain faktor fasilitas, kondisi geografis Indonesia sebagai negara kepulauan juga menjadi hambatan serius. Banyak daerah masih memiliki akses terbatas menuju rumah sakit yang mampu melakukan pemeriksaan lengkap, sehingga pasien harus menempuh perjalanan jauh untuk mendapatkan kepastian diagnosis.
Jika kondisi ini terus berlangsung, rendahnya angka diagnosis dapat berdampak besar terhadap kualitas hidup pasien. Keterlambatan pengobatan bisa menyebabkan kerusakan sendi permanen, gangguan mobilitas, hingga menurunnya status fungsional seseorang secara signifikan.
Sebagai bentuk kampanye meningkatkan kesadaran publik, HMHI turut merayakan Hari Hemofilia Sedunia 2026 dengan aksi simbolis di Jakarta. HMHI “menyalakan” ikon kota seperti Monumen Nasional (Monas) dan Bundaran Hotel Indonesia (HI) dengan warna merah pada 17 April 2026.
Kampanye tersebut diharapkan dapat menarik perhatian masyarakat luas agar lebih mengenal hemofilia, memahami tanda-tanda awal gangguan perdarahan, serta terdorong untuk melakukan pemeriksaan lebih cepat. HMHI menilai langkah kecil ini penting untuk mendorong perubahan besar dalam meningkatkan angka diagnosis hemofilia di Indonesia.
Cek Berita dan Artikel yang lain di
(ELG)
Peringatan tahun ini mengusung tema “Diagnosis: First step to care” yang menekankan bahwa diagnosis merupakan langkah awal yang menentukan arah pengobatan dan kualitas hidup pasien dalam jangka panjang. WFH menilai bahwa peningkatan angka diagnosis akan membuka akses lebih luas terhadap perawatan yang tepat dan berkelanjutan.
Presiden WFH, Cesar Garrido, menegaskan bahwa diagnosis bukan hanya proses medis, melainkan pintu utama menuju penanganan yang layak.
“Diagnosis yang akurat merupakan pintu gerbang menuju pelayanan dan pengobatan bagi orang dengan gangguan perdarahan. Namun, di dunia, berbagai hambatan masih memperlambat bahkan menghalangi proses diagnosis sehingga angka diagnosis tetap sangat rendah," kata Cesar Garrido, Presiden WFH.
"Saya mengajak komunitas global untuk bersatu memperjuangkan penguatan kapasitas diagnosis di seluruh dunia karena tanpa diagnosis tidak ada pengobatan, dan tanpa pengobatan tidak akan ada kemajuan," lanjutnya.
Hemofilia sendiri merupakan kelainan pembekuan darah yang terjadi karena tubuh kekurangan faktor pembekuan. Pada hemofilia A, pasien mengalami kekurangan faktor VIII, sedangkan hemofilia B disebabkan kekurangan faktor IX. Kondisi ini membuat perdarahan menjadi sulit berhenti dan berisiko memicu komplikasi serius bila tidak ditangani.
Gejala hemofilia sering kali muncul dalam bentuk lebam-lebam yang mudah terjadi, pembengkakan sendi disertai nyeri, hingga gangguan gerak. Selain itu, perdarahan juga dapat terjadi pada organ lain seperti mimisan berulang, gusi berdarah, atau perdarahan pascatindakan medis seperti cabut gigi maupun sunat.
Masalahnya, gejala tersebut kerap dianggap sepele sehingga banyak pasien terlambat mendapatkan pemeriksaan. Padahal, hemofilia perlu dicurigai terutama pada anak laki-laki yang memiliki riwayat keluarga dengan keluhan perdarahan serupa.
Diagnosis hemofilia dimulai dari pengenalan gejala, kemudian dilanjutkan dengan pemeriksaan dasar seperti darah tepi lengkap serta activated partial thromboplastin time (aPTT) yang dapat dilakukan di rumah sakit. Setelah itu, pemeriksaan kadar faktor VIII dan faktor IX dibutuhkan untuk memastikan jenis hemofilia secara spesifik, namun tes ini hanya tersedia di fasilitas kesehatan tertentu.
WFH memperkirakan bahwa sekitar tiga perempat populasi dunia yang hidup dengan hemofilia belum terdiagnosis. Angka ini bahkan dinilai lebih besar pada gangguan perdarahan lain seperti von Willebrand Disease yang juga masih jarang terdeteksi secara cepat.
Di Indonesia, hingga tahun 2025 tercatat sebanyak 3.801 pasien hemofilia sudah terdiagnosis. Namun jika dibandingkan dengan estimasi jumlah penderita yang seharusnya ada, hanya sekitar 1 dari 10 pasien hemofilia yang berhasil teridentifikasi secara resmi.
Ketua HMHI, Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), menyebut keterbatasan fasilitas dan distribusi layanan menjadi tantangan utama dalam upaya mempercepat deteksi dini.
"Indonesia masih memiliki keterbatasan dalam aspek fasilitas laboratorium, terutama persebarannya. Hanya 11 provinsi yang dapat memeriksakan kadar faktor pembekuan darah untuk menkonfirmasi diagnosis hemofilia. Konsultan hemato-onkologi di Indonesia juga baru tersedia di 26/38 provinsi untuk pasien anak-anak dan 33/38 provinsi untuk pasien dewasa. Tentu kondisi ini tidak sebanding dengan perkiraan jumlah pasien yang tersebar di Indonesia,” Jelas Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI).
Selain faktor fasilitas, kondisi geografis Indonesia sebagai negara kepulauan juga menjadi hambatan serius. Banyak daerah masih memiliki akses terbatas menuju rumah sakit yang mampu melakukan pemeriksaan lengkap, sehingga pasien harus menempuh perjalanan jauh untuk mendapatkan kepastian diagnosis.
Jika kondisi ini terus berlangsung, rendahnya angka diagnosis dapat berdampak besar terhadap kualitas hidup pasien. Keterlambatan pengobatan bisa menyebabkan kerusakan sendi permanen, gangguan mobilitas, hingga menurunnya status fungsional seseorang secara signifikan.
Sebagai bentuk kampanye meningkatkan kesadaran publik, HMHI turut merayakan Hari Hemofilia Sedunia 2026 dengan aksi simbolis di Jakarta. HMHI “menyalakan” ikon kota seperti Monumen Nasional (Monas) dan Bundaran Hotel Indonesia (HI) dengan warna merah pada 17 April 2026.
Kampanye tersebut diharapkan dapat menarik perhatian masyarakat luas agar lebih mengenal hemofilia, memahami tanda-tanda awal gangguan perdarahan, serta terdorong untuk melakukan pemeriksaan lebih cepat. HMHI menilai langkah kecil ini penting untuk mendorong perubahan besar dalam meningkatkan angka diagnosis hemofilia di Indonesia.
Cek Berita dan Artikel yang lain di
Google News
(ELG)
RELATED ARTICLE
Copyright © 2026, Medcom.id, All Rights Reserved. 0.0045 [51]
