Jakarta: Wakil Ketua MPR Lestari Moerdijat (Rerie) mengatakan orang dengan kondisi penyakit langka (Odalangka) harus mendapat perhatian serius dari pemerintah dan masyarakat. Perlu gerakan mewujudkan langkah nyata membenahi tata kelola penanggulangan berbagai penyakit langka.
"Dalam upaya penanggulangan berbagai penyakit langka di Tanah Air dibutuhkan upaya pemetaan masalah dalam satu list prioritas agar gerakan untuk penanganan Odalangka menjadi lebih baik," kata Rerie saat beraudiensi dengan komunitas pemerhati Odalangka secara daring, Selasa, 17 Mei 2022.
Rerie mendapati berbagai kendala yang dihadapi para Odalangka dalam penanganan penyakit dan kelainan yang diderita mereka. Ketersediaan sarana, prasarana pengobatan dan terapi yang minim menjadi salah satu kendala yang dihadapi.
"Padahal, risiko dampak penyakit langka ini dapat dikurangi dengan penegakan diagnosa yang baik," jelas dia.
Menurut dia, berbagai kendala yang dihadapi dalam penanganan Odalangka harus dicermati akar permasalahannya dengan baik. Rerie menyebut pemerhati Odalangka harus buka suara bila belum ada payung hukum yang menjadi landasan para pemangku kepentingan mengambil kebijakan. Ia menyarankan komunitas para pemerhati Odalangka memberi masukan kepada wakil rakyat.
"Untuk menyusun aturan atau rancangan undang-undang untuk memperbaiki tata kelola penanganan Odalangka di Tanah Air," ungkap Anggota Majelis Tinggi Partai NasDem itu.
Baca: Akselerasi Antisipasi Dampak Krisis Global Butuh Langkah Bersama
Rerie berharap pemerintah dan masyarakat memberi perhatian khusus terhadap berbagai upaya pengobatan sejumlah penyakit dan kelainan dari para Odalangka. Perhatian bisa dalam bentuk keringanan biaya pengobatan dan potongan bea masuk alat-alat kedokteran dan obat yang harus diimpor untuk pengobatan penyakit langka.
Rerie menegaskan paradigma belas kasihan harus ditinggalkan. Kemudian, mengedepankan hak azasi manusia sebagai landasan bersikap terhadap para penyandang disabilitas, termasuk, Odalangka.
Menurut Rerie, para pemangku kepentingan dan masyarakat harus memberi kesempatan yang sama di ruang publik kepada sahabat-sahabat kita para penyandang disabilitas. Pemerintah di tingkat pusat dan daerah, harus terus didorong menyediakan akses seluasnya bagi para penyandang disabilitas beraktivitas di Tanah Air.
Jakarta: Wakil Ketua MPR
Lestari Moerdijat (Rerie) mengatakan orang dengan kondisi penyakit langka (Odalangka) harus mendapat perhatian serius dari pemerintah dan masyarakat. Perlu gerakan mewujudkan langkah nyata membenahi tata kelola penanggulangan berbagai
penyakit langka.
"Dalam upaya penanggulangan berbagai penyakit langka di Tanah Air dibutuhkan upaya pemetaan masalah dalam satu list prioritas agar gerakan untuk penanganan Odalangka menjadi lebih baik," kata Rerie saat beraudiensi dengan komunitas pemerhati Odalangka secara daring, Selasa, 17 Mei 2022.
Rerie mendapati berbagai kendala yang dihadapi para Odalangka dalam penanganan penyakit dan kelainan yang diderita mereka. Ketersediaan sarana, prasarana pengobatan dan terapi yang minim menjadi salah satu kendala yang dihadapi.
"Padahal, risiko dampak penyakit langka ini dapat dikurangi dengan penegakan diagnosa yang baik," jelas dia.
Menurut dia, berbagai kendala yang dihadapi dalam penanganan Odalangka harus dicermati akar permasalahannya dengan baik. Rerie menyebut pemerhati Odalangka harus buka suara bila belum ada payung hukum yang menjadi landasan para pemangku kepentingan mengambil kebijakan. Ia menyarankan komunitas para pemerhati Odalangka memberi masukan kepada wakil rakyat.
"Untuk menyusun aturan atau rancangan undang-undang untuk memperbaiki tata kelola penanganan Odalangka di Tanah Air," ungkap Anggota Majelis Tinggi Partai NasDem itu.
Baca:
Akselerasi Antisipasi Dampak Krisis Global Butuh Langkah Bersama
Rerie berharap pemerintah dan masyarakat memberi perhatian khusus terhadap berbagai upaya pengobatan sejumlah penyakit dan kelainan dari para Odalangka. Perhatian bisa dalam bentuk keringanan biaya pengobatan dan potongan bea masuk alat-alat kedokteran dan obat yang harus diimpor untuk pengobatan
penyakit langka.
Rerie menegaskan paradigma belas kasihan harus ditinggalkan. Kemudian, mengedepankan hak azasi manusia sebagai landasan bersikap terhadap para penyandang disabilitas, termasuk, Odalangka.
Menurut Rerie, para pemangku kepentingan dan masyarakat harus memberi kesempatan yang sama di ruang publik kepada sahabat-sahabat kita para penyandang disabilitas. Pemerintah di tingkat pusat dan daerah, harus terus didorong menyediakan akses seluasnya bagi para penyandang disabilitas beraktivitas di Tanah Air.
Cek Berita dan Artikel yang lain di
Google News
(AGA)
