FITNESS & HEALTH
Ini Bentuk Dukungan Pemerintah untuk Pasien Penyakit Langka
Medcom
Rabu 01 Maret 2023 / 18:14
Jakarta: Diperkirakan 10% dari populasi suatu negara mengidap berbagai penyakit langka. Terdapat lebih dari 10.000 jenis penyakit langka yang sampai saat ini sudah terdeteksi dengan angka kejadiannya masing-masing sangat rendah sehingga disebut langka.
Lebih dari 80% penyakit langka diturunkan secara genetik. Baru 5% pengidap penyakit langka dapat hidup tumbuh dan berkembang serta berkontribusi pada dunia jika mendapatkan terapi yang sesuai.
Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah (kurang dari 2000 pasien di populasi). Penyakit langka ini sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang, karena jumlah pasien yang sedikit, walaupun sebetulnya penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif.
Pengobatan penyakit langka ini biasanya dalam bentuk terapi. Salah satunya ada terapi berbentuk Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (“PKMK”) untuk bayi-bayi yang mengalami penyakit langka kelainan metabolisme bawaan sejak awal kehidupan dan tidak bisa mengonsumsi air susu ibu (ASI).
Sehingga World Health Organization (WHO) dan United Nations International Children's Emergency Fund (UNICEF) pada 2009 merekomendasikan penggunaan PKMK untuk jenis penyakit langka ini.
Namun sangat disayangkan, hingga saat ini Indonesia belum dapat memproduksi PKMK di dalam negeri. Sebab dianggap tidak bernilai komersial, sehingga ketersediaannya menjadi langka dan harganya pun tidak terjangkau oleh sebagian besar penderitanya.
Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia tanggal 28 Februari 2023 Yayasan MPS mengadakan Diskusi Panel antara pasien penyakit langka dengan Kementerian Kesehatan RI. Tujuannya, untuk mendampingi para penyandang Indonesia mendapatkan jaminan pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kesehatan yang memadai.
Niat baik dari Menteri Kesehatan (Menkes) Republik Indonesia, Budi Gunadi Sadikin, untuk memasukkan PKMK yang dapat mencegah stunting dalam Formularium Nasional bagi semua pengidap penyakit langka yang membutuhkannya. Selain itu Menkes juga mendorong peningkatan deteksi dini dan diagnosa pada pasien agar penanganan lebih terarah dan memberikan kepastian bagi keluarga.
“Peningkatan diagnosis penyakit langka butuh pemeriksaan laboratorium yang akurat, terutama di fasilitas pelayanan kesehatan,” kata Budi Gunadi Sadikin, di Jakarta, Selasa (28/2).
Nandhita Nur Fadjriah
Cek Berita dan Artikel yang lain di
(FIR)
Lebih dari 80% penyakit langka diturunkan secara genetik. Baru 5% pengidap penyakit langka dapat hidup tumbuh dan berkembang serta berkontribusi pada dunia jika mendapatkan terapi yang sesuai.
Apa itu penyakit langka?
Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah (kurang dari 2000 pasien di populasi). Penyakit langka ini sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang, karena jumlah pasien yang sedikit, walaupun sebetulnya penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif.
Pengobatan seperti apa untuk mengatasi penyakit langka?
Pengobatan penyakit langka ini biasanya dalam bentuk terapi. Salah satunya ada terapi berbentuk Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (“PKMK”) untuk bayi-bayi yang mengalami penyakit langka kelainan metabolisme bawaan sejak awal kehidupan dan tidak bisa mengonsumsi air susu ibu (ASI).
Sehingga World Health Organization (WHO) dan United Nations International Children's Emergency Fund (UNICEF) pada 2009 merekomendasikan penggunaan PKMK untuk jenis penyakit langka ini.
Namun sangat disayangkan, hingga saat ini Indonesia belum dapat memproduksi PKMK di dalam negeri. Sebab dianggap tidak bernilai komersial, sehingga ketersediaannya menjadi langka dan harganya pun tidak terjangkau oleh sebagian besar penderitanya.
Lantas, apakah ada solusi untuk pasien dan keluarganya?
Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia tanggal 28 Februari 2023 Yayasan MPS mengadakan Diskusi Panel antara pasien penyakit langka dengan Kementerian Kesehatan RI. Tujuannya, untuk mendampingi para penyandang Indonesia mendapatkan jaminan pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kesehatan yang memadai.
Niat baik dari Menteri Kesehatan (Menkes) Republik Indonesia, Budi Gunadi Sadikin, untuk memasukkan PKMK yang dapat mencegah stunting dalam Formularium Nasional bagi semua pengidap penyakit langka yang membutuhkannya. Selain itu Menkes juga mendorong peningkatan deteksi dini dan diagnosa pada pasien agar penanganan lebih terarah dan memberikan kepastian bagi keluarga.
“Peningkatan diagnosis penyakit langka butuh pemeriksaan laboratorium yang akurat, terutama di fasilitas pelayanan kesehatan,” kata Budi Gunadi Sadikin, di Jakarta, Selasa (28/2).
Nandhita Nur Fadjriah
Cek Berita dan Artikel yang lain di
Google News
(FIR)
RELATED ARTICLE
Copyright © 2025, Medcom.id, All Rights Reserved. 0.0096 [53]