COMMUNITY
Ratusan Pegiat Lari Ajak Masyarakat Peduli Penderita Penyakit Langka di Indonesia
Medcom
Selasa 12 Maret 2024 / 09:00
Jakarta: Lebih dari 300 pegiat lari dari komunitas dan kalangan umum turut serta memeriahkan ajang Rare Disease Day Social Run pada Minggu pagi (10/3/2024) di Kawasan Senayan Jakarta.
Dalam rangka merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia 2024 (World Rare Disease Day), Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia menggelar acara lari dan jalan bersama di area Car Free Day FX Sudirman, Jakarta.
Ini merupakan upaya menggaungkan kesadaran, pemahaman dan dukungan terhadap penyakit langka yang memengaruhi kehidupan banyak orang di seluruh dunia, terutama di Indonesia.
"Rare Disease Day Social Run adalah acara tahunan kami di Yayasan dengan tujuan untuk merayakan kebaikan di Hari Penyakit Langka agar kita bisa selalu bersyukur dan menghargai apa yang kita punya saat ini. Tahun ini dengan tema “5K Run for Rare”, kami gelar dengan format yang berbeda agar lebih banyak pihak dapat terlibat dan berkolaborasi," tutur Peni Utami, Ketua Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia.
Seperti diketahui, penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah (kurang dari 2000 pasien di populasi). Penyakit ini sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang, karena jumlah pasien yang sedikit, walaupun sebetulnya penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif.
Diperkirakan 10 persen dari populasi suatu negara mengidap berbagai penyakit langka. Terdapat lebih dari 10 ribu jenis penyakit langka yang sampai saat ini sudah terdeteksi dengan angka kejadiannya masing-masing sangat rendah sehingga disebut langka.
Lebih dari 80 persen penyakit langka diturunkan secara genetik. Namun, baru lima persen pengidap penyakit langka dapat hidup tumbuh dan berkembang serta berkontribusi pada dunia jika mendapatkan terapi yang sesuai.
(Peni Utami dan Rahmania Sashikirana Seputro (19 tahun) pasien Penyakit Langka (C) PKU (Classical Phenylketonuria). Foto: Dok. Istimewa)
Sebagian dari terapi tersebut berbentuk pangan olahan untuk keperluan medis khusus (“PKMK”). Bayi-bayi mengalami penyakit langka kelainan metabolisme bawaan sejak awal kehidupan sudah tidak dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI), sehingga World Health Organization (WHO) dan United Nations International Children's Emergency Fund (UNICEF) pada tahun 2009 merekomendasikan penggunaan PKMK untuk jenis penyakit langka ini.
PKMK bertujuan menyelamatkan jiwanya, serta menurunkan kemungkinan terjadinya stunting yang hampir 100 persen dialami akibat reaksi simpang makanan. Di Indonesia, sampai saat ini sebagian besar dari PKMK tersebut belum dapat diproduksi di dalam negeri karena tidak bernilai komersial sehingga ketersediaannya menjadi langka dan harganya pun tidak terjangkau oleh sebagian besar penderitanya.
Oleh sebab itu, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia memperjuangkan agar PKMK bisa dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kesehatan yang memadai.
Niat baik dari Menteri Kesehatan Republik Indonesia untuk memasukkan PKMK yang dapat mencegah stunting dalam Formularium Nasional merupakan kebahagiaan yang tak terhingga bagi pasien dan keluarganya. Untuk memperkuat dukungan pemerintah terhadap tersedianya PKMK bagi semua pengidap penyakit langka yang membutuhkannya.
Wakil Ketua Pusat Pelayanan Penyakit Langka, RSCM, dr. Klara Yuliarti, Sp.A (K) menyampaikan rasa terima kasihnya kepada Yayasan MPS dan Penyakit Langka atas berlangsungnya acara Social Run.
"Perhatian dan kepedulian dari komunitas dan masyarakat begitu penting, karna ada ungkapan to cure sometimes, but to comfort always, yang bermakna bahwa ikhtiar dokter dan tenaga kesehatan kadang ada batasnya. Namun, kebersamaan, perhatian dan kepedulian sesama mampu mendampingi lebih jauh. Dalam momen istimewa ini, semoga gaungnya menjangkau banyak pihak, sampai ke Pemerintah menggugah dukungan lebih jauh untuk keluarga dan pasien," tutupnya.
Cek Berita dan Artikel yang lain di
Viral! 18 Kampus ternama memberikan beasiswa full sampai lulus untuk S1 dan S2 di Beasiswa OSC. Info lebih lengkap klik : osc.medcom.id
(yyy)
Dalam rangka merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia 2024 (World Rare Disease Day), Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia menggelar acara lari dan jalan bersama di area Car Free Day FX Sudirman, Jakarta.
Ini merupakan upaya menggaungkan kesadaran, pemahaman dan dukungan terhadap penyakit langka yang memengaruhi kehidupan banyak orang di seluruh dunia, terutama di Indonesia.
"Rare Disease Day Social Run adalah acara tahunan kami di Yayasan dengan tujuan untuk merayakan kebaikan di Hari Penyakit Langka agar kita bisa selalu bersyukur dan menghargai apa yang kita punya saat ini. Tahun ini dengan tema “5K Run for Rare”, kami gelar dengan format yang berbeda agar lebih banyak pihak dapat terlibat dan berkolaborasi," tutur Peni Utami, Ketua Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia.
Seperti diketahui, penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah (kurang dari 2000 pasien di populasi). Penyakit ini sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang, karena jumlah pasien yang sedikit, walaupun sebetulnya penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif.
Diperkirakan 10 persen dari populasi suatu negara mengidap berbagai penyakit langka. Terdapat lebih dari 10 ribu jenis penyakit langka yang sampai saat ini sudah terdeteksi dengan angka kejadiannya masing-masing sangat rendah sehingga disebut langka.
Lebih dari 80 persen penyakit langka diturunkan secara genetik. Namun, baru lima persen pengidap penyakit langka dapat hidup tumbuh dan berkembang serta berkontribusi pada dunia jika mendapatkan terapi yang sesuai.
(Peni Utami dan Rahmania Sashikirana Seputro (19 tahun) pasien Penyakit Langka (C) PKU (Classical Phenylketonuria). Foto: Dok. Istimewa)
Sebagian dari terapi tersebut berbentuk pangan olahan untuk keperluan medis khusus (“PKMK”). Bayi-bayi mengalami penyakit langka kelainan metabolisme bawaan sejak awal kehidupan sudah tidak dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI), sehingga World Health Organization (WHO) dan United Nations International Children's Emergency Fund (UNICEF) pada tahun 2009 merekomendasikan penggunaan PKMK untuk jenis penyakit langka ini.
PKMK bertujuan menyelamatkan jiwanya, serta menurunkan kemungkinan terjadinya stunting yang hampir 100 persen dialami akibat reaksi simpang makanan. Di Indonesia, sampai saat ini sebagian besar dari PKMK tersebut belum dapat diproduksi di dalam negeri karena tidak bernilai komersial sehingga ketersediaannya menjadi langka dan harganya pun tidak terjangkau oleh sebagian besar penderitanya.
Oleh sebab itu, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia memperjuangkan agar PKMK bisa dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kesehatan yang memadai.
Niat baik dari Menteri Kesehatan Republik Indonesia untuk memasukkan PKMK yang dapat mencegah stunting dalam Formularium Nasional merupakan kebahagiaan yang tak terhingga bagi pasien dan keluarganya. Untuk memperkuat dukungan pemerintah terhadap tersedianya PKMK bagi semua pengidap penyakit langka yang membutuhkannya.
Wakil Ketua Pusat Pelayanan Penyakit Langka, RSCM, dr. Klara Yuliarti, Sp.A (K) menyampaikan rasa terima kasihnya kepada Yayasan MPS dan Penyakit Langka atas berlangsungnya acara Social Run.
"Perhatian dan kepedulian dari komunitas dan masyarakat begitu penting, karna ada ungkapan to cure sometimes, but to comfort always, yang bermakna bahwa ikhtiar dokter dan tenaga kesehatan kadang ada batasnya. Namun, kebersamaan, perhatian dan kepedulian sesama mampu mendampingi lebih jauh. Dalam momen istimewa ini, semoga gaungnya menjangkau banyak pihak, sampai ke Pemerintah menggugah dukungan lebih jauh untuk keluarga dan pasien," tutupnya.
Cek Berita dan Artikel yang lain di
Google News
Viral! 18 Kampus ternama memberikan beasiswa full sampai lulus untuk S1 dan S2 di Beasiswa OSC. Info lebih lengkap klik : osc.medcom.id
(yyy)
Copyright © 2025, Medcom.id, All Rights Reserved. 0.0089 [51]
